“919尿毒症关爱日”公益发布会在京举办 共筑患者美好未来

　　中新网北京新闻9月20日电  “919尿毒症关爱日”公益发布会19日在北京举办。此次发布会以“爱生命更爱生活”为主题，旨在通过凝聚社会力量、推动国产血液灌流技术规范化应用，助力尿毒症患者从“有药可医、有保可依”向“高质量生存、有尊严生活”跨越的重要实践。

　　发布会开场，一部记录尿毒症患者真实生活的短片引发全场共鸣。短片中，三位患者用亲身经历讲述了与疾病抗争的历程，更用实际行动告诉大家“医学治疗生命，但对生活的热爱才是支撑一切的原动力”。

　　此次发布会由新华网主办、健帆生物科技集团股份有限公司（以下简称“健帆集团”）联合主办。健帆集团创始人、董事长董凡在发布会现场表示，希望“919尿毒症关爱日”不仅能成为社会关注尿毒症的起点，更能成为患者感受到温暖与支持的节日，让每一位患者不仅“活下去”，更能“活得好”。

　　“此次与健帆集团携手举办“919尿毒症关爱日”，希望让更多人关注尿毒症患者群体，消除对疾病的误解与偏见。”新华网首席营销官徐明伟在致辞时表示，希望为各方力量搭建交流合作的平台，推动医疗技术的创新，公益资源下沉，医保政策优化，切实为患者解决实际困难。

　　意大利国际肾病研究院创始人兼主席Claudio Ronco教授通过视频为发布会送来了祝福，他认为这是一个非常好的倡议，需要让人们了解肾脏疾病的重要性，肾脏护理和预防慢性肾脏疾病。更重要的是要传播信息，当他们在透析时，需要同时保持他们的生活质量，避免并发症的发生，包括去除特定有毒分子的体外治疗。

　　国药控股股份有限公司总裁助理吴彬在致辞中表示，将与健帆集团携手共进，进一步拓展合作的深度与广度，为降低社会医疗成本，提升患者的生活质量而努力。

　　中国人口福利基金会副理事长杨志媛表示，基金会积极响应国家号召，开展尿毒症患者组合型人工肾治疗帮扶活动，为困境中的尿毒症患者提供医疗资助，减少因治疗造成的经济负担。未来，基金会将充分发挥公益慈善组织的积极作用，携手推进尿毒症防治工作向更深层次更广领域发展。

　　发布会现场举行了的“919尿毒症关爱日”启动仪式，8位嘉宾共同登台点亮生命之光，标志着“919尿毒症关爱日”正式启动。

　　同时，健帆集团还携手中国人口福利基金会与珠海市健帆阳光医疗基金会共同发起三项切实落地的公益项目，捐赠现金与物资总价值2000万元。

　　在“领航计划”环节的主旨演讲和圆桌讨论环节，众多国内顶尖的肾脏病专家，围绕血液灌流规范化治疗对尿毒症患者的意义、新医保收费政策对组合式血液净化治疗的影响等话题进行了深入探讨。

　　复旦大学附属中山医院丁小强教授表示，血液透析技术的问世让尿毒症患者获得“生的希望”，而血液灌流技术的加入，实现了对中大分子毒素和蛋白结合毒素的有效清除，显著缓解患者瘙痒、睡眠障碍等并发症，让患者“有质量地活着”。“国家医保部门最新出台的血液透析灌流项目收费政策，大幅减轻了患者经济负担，让这项重要治疗技术更易普及。”他补充。

　　大连医科大学肾脏病研究所所长林洪丽教授带来了“爱生命，更爱生活”尿毒症诊疗科普专题的分享。她介绍了肾脏的功能、尿毒症的病因以及血液净化的原理和方法；并表示血液灌流技术能够高效吸附中大分子毒素和蛋白结合毒素，与血液透析协同作战，可显著缓解尿毒症患者的瘙痒、睡眠障碍和心血管并发症等问题，提升患者的生活质量。

　　在第一场圆桌讨论中，北京友谊医院刘文虎教授、山西省人民医院周晓霜教授等专家围绕“血液灌流规范化治疗对尿毒症患者的意义”展开讨论。刘文虎教授表示，在预防肾脏病发生进展方面，患者对血压、血糖的监测和管理以及健康的生活方式非常重要，不能仅仅依赖药物治疗。周晓霜教授提到，现代生活方式的改变，如高盐饮食、外卖摄入过多、高尿酸血症等，是导致糖尿病肾病、高血压肾损害等代谢性疾病增多，进而使尿毒症患者增加的重要原因。

　　昆明医科大学第一附属医院周竹教授、重庆医科大学附属第三医院杨聚荣教授等专家就“超越透析，尿毒症患者如何通过综合管理提升生活品质”这一议题发表了看法。周竹教授表示，血液灌流一周一次规范治疗可使患者从远期的钙磷代谢紊乱、肾性贫血、营养不良等方面获得更好的获益，同时患者还应重视低盐饮食、优质蛋白质摄入等，避免高钾、高磷饮食。杨聚荣教授特别提到，尿毒症孕妇这一特殊群体需要更多的关注和医疗保障，希望爱心企业和基金能够给予支持。

　　解放军总医院第一医学中心周建辉教授在讨论“规范化的灌流为何是治疗的关键”时表示，血液灌流技术在陈香美院士的带领下，经过多年的研究和实践，已被证实具有显著的疗效，能够解决单纯透析无法清除中大分子毒素的问题，全国血液净化标准操作规程中也明确将其作为基本的诊疗技术，建议每周至少做一次。

　　在第二场圆桌讨论中，海军军医大学第一附属医院郭志勇教授、南京医科大学第一附属医院毛慧娟教授等专家围绕“新医保收费政策对组合式血液净化治疗的影响”进行了深入探讨。

　　解放军总医院第一医学中心护理咨询专家马志芳教授表示，新的医保政策将血液透析灌流列为收费专项标准，解决了临床护理的老大难问题，让护理人员的工作价值得到了体现，同时也为患者提供了更合理的收费依据。

　　河北医科大学第四医院徐金升教授认为，血液灌流治疗是基本的治疗技术，已写入SOP，但由于报销比例的限制，部分省市每周一次的治疗存在困难，需要医护人员与医保部门进行沟通，同时企业也应通过创新降低耗材成本，使医保能支付得起，患者用得上。

　　山东大学齐鲁第二医院柳刚教授表示，医保新政的发布使得血液灌流治疗有了同质化的收费标准，同时医护人员在遵循规范化的同时，更应强调个体化治疗，根据患者的具体情况合理组合治疗服务，提高医疗质量和患者的生存质量。

　　毛慧娟教授通过介绍全国多中心RCT研究及上海多中心RCT研究成果，证实了血液灌流治疗的有效性、安全性以及经济性。她表示，规范的治疗和个体化的治疗能够让患者有更好的生活质量，更好地回归社会。

　　中南大学湘雅医院许辉教授则分享了自己在临床实践中的体会，她表示随着国家的发展和医疗技术的进步，尿毒症患者不仅能够做到规范透析，还能进行血液灌流治疗，新的医保政策更是为患者带来了福音，能够改善患者的生活质量，让尿毒症患者也能过上精彩的人生。（完）