2025无虑人生医患同行 四载共筑惰淋诊疗新生态

　　中新网北京新闻5月15日电  作为国内首个聚焦惰性淋巴瘤患者的公益品牌活动，“无虑人生”迎来四周年里程碑。由中国最大的血液肿瘤患者组织淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国公益支持的“无虑人生”惰性淋巴瘤患者关爱月活动14日在北京启幕。活动以“共筑惰淋诊疗新生态”为核心，通过专业医学科普、医患深度交流及趣味互动体验等多元形式，营造了一场别开生面的疗愈之旅。

　　自2022年5月6日全球首个惰性淋巴瘤关爱月创立以来，“56”这一饱含“无虑”美好愿景的谐音，持续鼓励着惰性淋巴瘤患者群体坚定治疗信心、追寻无虑人生。今年的“无虑人生”活动中，医生、患者等社会多方人士携手再来来到户外，以共同组队挑战的形式共同完成趣味任务，在协作中加深医患融合。活动现场既有寓教于乐的科普竞答，也有展现团队力量和默契的运动竞技。各方在互动中打破身份边界，深化理解与信任，如同医患携手共同破解治疗与生活的困局，在彼此支持中迈向有质量的“无虑人生”。

　　“如今我们已经可以通过规范诊疗，帮助一部分惰性淋巴瘤患者实现完全缓解（CR），这意味着惰淋的’治愈’，不再是梦想。”哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授提出，对于惰性淋巴瘤诊疗的关注焦点已从单一的“生存时间”转向患者是否能拥有“有质量的生活”与患者的并肩协作可以欣慰地看到，患者通过规范治疗、心理支持和社会关爱，也能在日常、心理、社交等各方面追求“无虑”，有质量、有尊严地享受生活。”

　　以滤泡性淋巴瘤（FL）为代表的惰性淋巴瘤作为非霍奇金淋巴瘤的常见亚型，虽病程进展缓慢，却面临难治愈、易复发、需长期管理等挑战，加之医疗资源分布不均、创新疗法可及性不足等问题，严重影响着患者的生存质量和长期预后。如何进一步减少复发，患者获得更长时间和更高质量的生存，成为惰性淋巴瘤诊疗亟待解决的关键问题。近年来惰性淋巴瘤治疗领域取得重要突破。以II型CD20奥妥珠单抗为基石的联合方案成为临床治疗重要选择，已证实能为初治FL患者带来长期疾病控制。而对于复发难治的FL患者，莫妥珠单抗作为全球首个获批的CD20/CD3双抗药物，提升了患者的临床获益。治疗手段的多元化发展，既满足了不同阶段患者的治疗需求，也体现了治疗理念从单纯追求疗效到兼顾生活质量的转变。

　　北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授谈到，随着《CSCO淋巴瘤诊疗指南（2025）》将CD20/CD3双抗莫妥珠单抗更新为复发/难治FL的Ⅰ级推荐，淋巴瘤患者更完整的治疗体系正在构建。双抗疗法的临床应用为患者提供了更多治疗选择，使患者在争取长生存的同时，能够更好地回归正常生活。这正是精准医疗时代下，最希望为患者实现的治疗目标。

　　治疗手段的革新需要与标准化诊疗路径同步。基于惰性淋巴瘤需要长期管理的特征，规范化诊疗和全程管理显得尤为重要。目前，我国在惰性淋巴瘤等血液肿瘤领域的规范化诊疗实践，为患者带来了多层次的临床获益。朱军说：“通过规范化诊疗，我们不仅帮助患者改善治疗效果，更重要的是让他们重拾生活信心。”

　　北京大学第三医院血液科主任景红梅教授介绍，正在通过三大规范化管理举措突破患者长期管理的难点：一是建立标准化诊疗路径，确保患者从初诊到随访的全流程规范管理；二是通过“一站式”多学科联合诊断，避免误诊漏诊，确保治疗方案精准有效；三是打造全国性诊疗网络，让优质医疗资源惠及更多患者。

　　为打破地域限制，更好地进行全程管理，全国多地已陆续启动惰性淋巴瘤专病门诊、惰淋中心的建设和探索，并依托即将在今年上线由淋巴瘤之家发起并牵头构建的“惰淋中心地图”实现区域资源联动。

　　“惰淋中心地图”首批计划覆盖全国23家具备惰淋诊疗能力的中心机构和专病门诊，通过可视化方式数字地图的方式，帮助患者快速定位就近的专业诊疗资源。这一举措回应了惰淋患者“就医无方向、跨省奔波”的真实痛点，标志着诊疗体系从“治疗端”迈向“管理端”的转变。地图的上线不仅提升了患者的就诊效率，更连接起诊疗资源、患者需求与管理路径，为“以患者为中心”的惰淋生态共建提供了重要支撑。

　　淋巴瘤之家创始人顾洪飞指出，过去，惰淋患者常因“找不到专病医生”而涌向北上广；如今，“惰淋中心地图”将全国专病门诊的位置清晰呈现，不仅帮助患者少走弯路，更是一份“心安指南”，它让患者在熟悉的城市中找到专业的依靠，也让规范诊疗真正走进日常生活。在“无虑人生”四周年之际，惰淋生态共建的愿景正逐渐清晰：以患者为中心，以专病门诊为支点，以惰淋中心地图为工具，以创新疗法与体系建设为驱动，以多层次保障体系与创新支付方式为保障，一个更科学、更温暖、更可持续的惰淋诊疗生态正逐步成型，持续为患者提供更精准、更可及的治疗选择与管理体验。

　　连续四年公益支持“无虑人生”活动的开展，罗氏制药中国肿瘤领域总经理钱巍表示，随着“无虑人生”每一年的按时启幕，见证着对于惰性淋巴瘤患者关爱的不断升级。期待未来能与更多生态伙伴一道，助力为惰性淋巴瘤患者构建更立体的诊疗新生态与关爱新模式，为淋巴瘤患者带来更广泛的治疗选择与“治愈”未来。

　　北京协和医院血液科主任医师张薇教授感慨，在治疗手段不断创新和诊疗体系持续升级的当下，我们正在与患者及社会多方构建一种携手同行的诊疗生态。在这个生态圈中，作为医生不再只是传统的治疗者，更是患者与疾病抗争路上的同行者，持续探索如何在延长生存时间的同时，提升患者生存质量，进一步实现“功能性治愈”的目标，让患者真正拥抱“无虑”未来。（完）