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聚焦早诊早治 阿尔茨海默病患者需求洞察报告发布

2023年09月21日 17:33 来源:中新网北京

  中新网北京新闻9月21日电 在第30个世界阿尔茨海默病日到来之际,在中国疾病预防控制中心慢病中心指导下,中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)等联合开展“2023阿尔茨海默病健康科普行动”并发布了《阿尔茨海默病患者需求洞察报告》。报告显示阿尔茨海默病在中国发病越来越年轻化,患者年龄在60岁至79岁之间的人群占比最高。而如何用上更有效的治疗药物成为患者和家属们最关心的问题。 

  阿尔茨海默病作为一种临床常见的神经系统退行性疾病,给患者、家庭和社会带来了沉重的精神和经济负担。目前,中国60岁及以上人群痴呆患者约1507万,其中阿尔茨海默病983万,患病人数居世界首位,由于缺乏针对明确病因机制的治疗药物,当前仍有巨大的未被满足的临床需求。

  该报告基于1000余名阿尔茨海默病患者及家属的真实情况,围绕“早发现、早诊断、早干预”,揭示了患者面临的早诊早治困境以及对创新药物的期待。

  报告显示,首次确诊阿尔茨海默病的人群中,年龄在60岁至79岁之间的人群占比最高,为62.1%。但值得注意的是,60岁以下的阿尔茨海默病发病患者在本次调查中占到了21.3%,相比国际上报道的早发型阿尔茨海默病占比5-10%更多,表明阿尔茨海默病在中国发病越来越年轻化。

  从患者和家属对于阿尔茨海默病早期表现的了解来看,阿尔茨海默病早期常见症状深入人心(如遗忘和语言障碍等),对一些非遗忘型的典型症状(包括 精神行为症状、执行功能等)也有较好的了解。这表明患者和家属具备较强的早期阿尔茨海默病识别和判断能力,有很大潜力尽早干预、延缓疾病进展。

  数据表明,只有约三成受访者在发现疾病相关症状后的年内进行首次就 诊,七成受访者在年内首次就诊。以1年时间为界,相对及时就诊的比例仍然偏低,这可能与患者及家属对疾病进程和早期干预的了解程度、经济社会因素等限制相关,提示阿尔茨海默病的早诊仍然有巨大的提升空间。 

  进展到何种程度患者会选择就医?数据表明,多数患者在“经常忘记事情,判断时间、地点等也出现问题”时才倾向就医(44.1%),这提示大多数人选择就诊的时机还是以进入“痴呆期”为主(影响到日常生活),而错过了治疗的黄金窗口期(MCI,轻度认知障碍阶段,即偶尔忘记一些事情的细节,但不影响生活)。

  数据还显示,77.25%的患者与家人一起居住生活,仅12.08%的受访者选择专业养老服务机构,因此“家庭照护”仍然是阿尔茨海默病最主要的照护方式。但由于条件限制和缺乏专业指导,很多受访者表示“需请保姆小时配合照 料”、“家人筋疲力尽”、“护理难度太高,严重影响家人身心健康”等。

  阿尔茨海默病患者的治疗主要包括药物治疗以及非药物治疗(如危险因素控 制、身体锻炼、认知训练等)。目前,中国阿尔茨海默病患者药物普及率,随着各地将阿尔茨海默病列入门诊慢病管理而达到一定水平,但目前的药物治疗仍不能让患者及家属满意。数据结果提示,随着病程的延长患者对于治疗的满意度还会逐渐降低, 如何用上更有效的治疗药物成为患者和家属们最关心的问题。 

  阿尔茨海默病逐渐在大部分省市被纳入门诊慢病管理,随着单抗类药物的上市,越来越多的患者开始关注创新治疗的前沿信息。在受访者中,超过50%的人通过医院医生等途径进行资讯的获取,小部分人群通过公益组织、自媒体等手段。同时,有37%的人选择不进行交流。

  中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)常务副主任委员兼秘书长、北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安表示,虽然大众对于阿尔茨海默病已经有所了解,但目前对于早期干预的认知普遍不足,容易错过治疗的“黄金窗口期”,即轻度认知障碍阶段(MCI)。因此倡议尽早筛查、诊断和干预,为延缓和防控阿尔茨海默病赢得更多时间。与此同时,呼吁引进更多创新治疗药物,助力解决临床上长期面临的“精准诊疗手段稀缺,临床缺医少药”的困局。

  中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)副主任委员、上海瑞金医院神经内科副主任王刚提出,相关报告显示,近半数的患者和家属对现有的阿尔茨海默病治疗效果并不满意,81.7%的患者和家属表示会主动询问医生使用创新治疗药物。由此可见,如何用上有效的治疗药物已成为患者和家属们最关心的问题之一。近年来,Aβ单抗治疗正式进入公众视野,揭开疾病修饰治疗的大幕,非常期待它能为延缓和影响阿尔茨海默病疾病病程发展带来更多的好消息。

  作为全球神经退行性疾病领域的推动者和实践者,礼来在阿尔茨海默病治疗的研发方面有近40年的丰富经验,并取得了突破性进展。礼来中国跨生化产品事业部副总裁傅祁越称,三期临床试验结果显示显著减缓了早期症状性阿尔茨海默病患者的认知和功能下降,降低了疾病进展的风险。希望在不远的将来,这类创新型药物能为早期阿尔茨海默病患者的早期干预和治疗提供有效手段,助力延缓阿尔茨海默病的发生和进展。

  在由礼来中国主办的“忆起向未来——阿尔茨海默病患者需求圆桌讨论会”上,上海尽美长者服务中心理事长顾春玲、上海剪爱公益发展中心理事长汤彬和北京知友健康服务发展中心洪立分别就社区照护,社会各方在社区早期诊断和早期干预阿尔茨海默病领域做出的努力,以及早期阿尔茨海默病患者家庭所面临的困境发表了意见并分享了目前的实践经验。

  业界期待政府、医疗机构、行业协会、患者组织、制药企业等社会各界力量共同携手,建立全面有效的防治网络, 助力早期患者获得更加高效、精准的阿尔茨海默病诊断和治疗。通过尽早发现和干预,延缓疾病进展,推迟中晚期患病进程的发展。在提升公众对阿尔茨海默病认知的同时,为患者和患者家属普及更多阿尔茨海默病预防和诊疗知识和前沿信息,从社会配置、医疗系统等多个层面提高阿尔茨海默病的科普和诊疗水平,为老龄群体提供综合、连续的老年痴呆防治服务。 (完)

编辑:杜燕

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