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“驱散‘弥’雾的光”淋巴瘤患者关爱项目启动

2023年02月08日 18:09 来源:中新网北京

  中新网北京新闻2月8日电  在第二十三个世界癌症日之际,由淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国支持的 “驱散‘弥’雾的光”弥漫大B细胞淋巴瘤患者全年关爱项目启动,旨在搭建医患高效沟通的桥梁,提高DLBCL患者对于疾病规范化诊疗的认知,增强患者与疾病斗争的信心和勇气,传递治愈的力量。

  淋巴瘤是常见的恶性肿瘤之一。作为最常见的侵袭性恶性淋巴瘤,弥漫大B细胞淋巴瘤较于其他淋巴系统肿瘤预后更差,约40%-50%患者经过初始标准治疗后仍会复发。根据淋巴瘤之家和广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会共同发起的《2022中国弥漫性大B细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研结果,复发患者往往要经历更多生理上的疼痛不适,以及精神上的焦虑和沮丧,他们的日常活动处处受限,生活质量明显低于普通人群,且随着疾病的复发,患者生活质量每况愈下。

  “20多年来,以利妥昔单抗为基石的R-CHOP方案显著改善了弥漫大B细胞淋巴瘤患者的预后,却仍不能完全满足实际临床之需,许多患者仍面临复发难题。随着复发次数增加,治疗难度也会不断上升。在目前的二线及后线治疗方案下,复发/难治(R/R)DLBCL患者5年和10年总生存率仅25.0%和8.6%。”哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军指出,如何进一步提升治疗效果,帮助患者降低复发风险,提高患者的生活质量,一直是弥漫大B细胞淋巴瘤临床治疗探索的重点和难点。

  近年来,弥漫大B细胞淋巴瘤领域创新药物不断涌现,给患者带来了治愈新选择。《白皮书》调研数据显示,目前弥漫大B细胞淋巴瘤领域最受关注的创新药物为全球首个靶向CD79b的抗体药物偶联物优罗华®(维泊妥珠单抗)。苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛表示,随着对创新治疗探索的不断深入,弥漫大B细胞淋巴瘤患者的无病生存期逐渐延长。2023年,创新ADC疗法的到来,革新了弥漫大B细胞淋巴瘤一线及R/R治疗的格局,尤其是突破了20余年来弥漫大B细胞淋巴瘤标准一线治疗方案的“天花板”,患者的生存获益有望进一步提高。

  “淋巴瘤异质性强、分型众多,这为DLBCL诊疗增加了难度。除了加强对创新疗法的应用,我们还需要进一步完善DLBCL的规范化诊疗、精准治疗和全病程管理,使患者获益最大化。”北京大学肿瘤医院党委书记朱军指出,为更好地消除诊疗盲区,希望通过创新的患教活动,改善医患沟通方式,加强对最新疾病知识的科普,从而提高患者治疗依从性,为患者提供全生命周期的关怀。

  除了身体和精神负担之外,弥漫大B细胞淋巴瘤患者及其家庭往往承受巨大的经济负担。《白皮书》数据显示,所有弥漫大B细胞淋巴瘤患者的医疗自费支出占家庭收入均值的157%,且患者自费比例仍较高,医保报销覆盖的范围仍有限。

  “创新药物在为患者带来新希望的同时,其可及性和可支付性也成为了患者关注的重点。近年,得益于药物监管政策的创新和海南博鳌等地区的先行先试政策,中国患者和全球创新药物的距离正加速缩短。”郑州大学第一附属医院副院长宋永平指出,正如《白皮书》所言,弥漫大B细胞淋巴瘤创新药的可及性和可支付性仍很大的提高空间。未来期待医保等更多创新支付方式的助力,帮助减轻治疗负担,提高创新药可支付性,为患者争取到最大的治愈机会。

  “《白皮书》的调研结果充分反映了目前弥漫大B细胞淋巴瘤患者在治疗、心理及经济层面未被满足的需求,这也是我们发起患者关爱项目的初衷。”淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示,在未来一年中,将携手罗氏,邀请国内顶尖血液病中心的专家,以全年为周期不间断举行弥漫大B细胞淋巴瘤医患互动的系列关爱活动。同时,在全国范围内超过五十余个城市中,根据弥漫大B细胞淋巴瘤不同分型定制线下患教活动,联动药店,有针对性地、多维度地帮助弥漫大B细胞淋巴瘤病友解决问题。在这些活动中,病友们有机会聆听超过100位国内著名临床专家的讲解,并与专家及其他病友共同探讨本地诊疗特点、医保和商保等热点话题;举办知识问答大赛,以期为病友传递更多科普知识,帮助他们摆脱疾病阴霾,传递治愈能量。(完)

编辑:陈建

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