中国血小板增多症蓝皮书发布 专家探讨规范诊疗

　　中新网北京新闻3月21日电  在一年一度的“中国血小板日”到来之际，北京白求恩公益基金会、山东省同心家园公益基金会、南方医科大学南方医院联合发起“第八届3·20中国血小板日公益活动”，与会专家积极探讨血小板相关疾病的规范诊疗，并发布《2023中国血小板增多症蓝皮书》。

　　据悉，蓝皮书的相关调研通过定性和定量结合的方式，在全国范围内对医生和患者当前的诊疗行为和观念做了充分的调研，参与调研的904位患者中确诊为原发性血小板增多症(ET)患者最多，约85%。

　　调查发现，63.3%的患者因体检发现血小板异常升高、21.1%的患者因反复头晕在当地三甲医院血液科就诊，其中73.9%的患者专门去外地就诊，约一半患者都经历过转诊，受访患者的就诊与确诊过程较为曲折，一开始在县级或地方医院，有出现误诊或未明确诊断的情况，18.0%的患者确诊医院与初诊医院不一致。

　　在复诊方面，超过2/3的患者没有进行规律复诊，而是在感觉有问题之后才会去医院复诊。主要原因包括主治医生未要求、无论复诊与否治疗方案都一样、复诊费用较高，经济压力大等。

　　调查显示，几乎所有患者都会接受血栓预防治疗，约50%-70%患者需要降细胞治疗，阿司匹林、长效干扰素等是患者常用治疗药物。在血栓预防治疗药物中阿司匹林满意度最高；在降细胞治疗药物中长效干扰素的满意度最高。受访医生表示：很多患者其实我们都建议他用长效干扰素，但患者因为经济原因不能用。

　　对现有治疗药物比较或非常满意的患者比例不足一半，仅为45.4%。有高达22.1%的患者对ET治疗药物表示较为不满或非常不满。超过20%的患者在开始治疗后存在停药情况，经济压力大、不良反应等是患者停药的主要原因。

　　专家表示，血小板增多症患者的病程较长，患者不仅承受着来自疾病本身的折磨，还承受着生活和心理上的重担，患者面临的最大负担是费用问题。

　　“压力”“经济”“干扰素”“费用”等是患者心声的高频关键词，另外部分患者还对症状、副作用、疾病进展等表示担忧。

　　在缓解压力方面，调查显示，患者主要通过听音乐/看电影途径缓解压力，参加患教会/病友会所占比例不足10%，需要鼓励患者多参加病友会，并正确认识患教作用。

　　与会专家表示，现阶段中国对于ET的治疗目标、规范治疗、用药选择、患者管理等方面仍存在着较大的提升空间，随着疾病治疗与患者管理的能力提升，患者必将能得到更好的治疗。(完)