多方呼吁完善脊髓损伤者权益保障 助推患者重启生活

　　中新网北京新闻8月31日电  在9月5日“国际脊髓损伤日”到来前夕，“中国脊髓损伤患者综合保障研讨会”召开，来自国家社会保障、卫生健康相关部门的代表以及脊髓损伤疾病管理临床专家、医疗保障领域政策专家、产业代表围绕脊髓损伤医疗保障、疾病管理等话题展开深入交流，呼吁全社会提升对脊髓损伤人群的关注，为广大脊髓损伤患者提供全方位、全周期的综合保障。

　全方位保障体系助推“隐形人”回归社会

　　《柳叶刀—神经病学》杂志全球脊髓损伤疾病负担研究数据显示，当前中国脊髓损伤患者超过370万人，并且以每年9万人的速度增长。由于长期受失禁问题、泌尿系统并发症、无障碍出行等问题的困扰，大多数脊髓损伤患者抵触出行，成为社会的“隐形人”。另据《中国脊髓损伤者生存质量白皮书(2021版)》显示，由于疾病的复杂性，脊髓损伤患者需要终生进行康复治疗，给社会和家庭造成严重负担。

　　中国的卫生健康、医疗保障事业已进入高质量发展阶段。目前，中国的基本医疗保障基本上解决了绝大多数人“病有所医”的问题。如何让脊髓损伤患者等特殊群体在就医过程中得到充分保障？

　　中国劳动和社会保障科学研究院、医保研究室主任王宗凡表示，中国正在不断加强慢性病、特殊疾病的门诊保障，由“病种保障”向“费用保障”过渡，逐步扩大由统筹基金支付的门诊慢特病病种范围，将费用高、治疗周期长的疾病门诊费用也进一步纳入门诊保障范围。

　　医保政策宣教专家、价值医疗顾问专家委员会秘书长梁嘉琳指出，脊髓损伤者疾病负担重、劳动能力低，加强脊髓损伤者的医疗服务和保障工作是保障社会公平的迫切要求。立足“惠民医保”优化便民服务，建议将脊髓损伤及其后遗症应纳入门诊特殊病医疗保障范围、纳入“长处方”管理，从而实现间歇导尿医疗用品的门诊处方量能满足患者的长期护理需求，减少轮椅患者反复进出医院造成的不便，减少长期照护者的额外负担。

关注膀胱管理，从“生存”到“生活”

　　疾病的复杂性导致脊髓损伤患者终生遭受泌尿系统感染、压疮、肢体疼痛、深静脉血栓、肌骨关节功能障碍等后遗症的困扰，亟待社会在医疗保障、公共设施建设、就业政策等层面给予关注。

　　原中国女子体操队队员桑兰结合自身经历谈到，间歇导尿能够帮助实现自主的膀胱间歇性充盈与排空，能有效地保护膀胱和肾功能。

　　华中科技大学同济医学院附属同济医院、康复医学科主任医师许涛表示，间歇导尿是全球公认的神经源性膀胱管理“金标准”，能够显著降低泌尿系统感染等并发症风险。因此，呼吁医务工作者共同推动神经源性膀胱规范化诊疗，加强对患者的科普教育，让更多患者掌握科学的膀胱管理方法，重建生活能力。

　　北京大学第三医院康复科护士长戴宏乐指出，目前中国脊髓损伤患者普遍面临“两便”问题和皮肤问题。通过间歇导尿进行膀胱管理，可以让脊髓损伤患者摆脱尿袋、纸尿裤的束缚，远离泌尿系统并发症的困扰，不仅满足他们居家生活的需求，也能让患者走出去社交，甚至就业，逐步回归正常生活。

多方合力铺设脊髓损伤患者重返社会之路

　　为帮助脊髓损伤患者突破身体和心理的束缚、早日重返社会，长期以来，社会各界以多种形式为脊髓损伤患者送去帮助和关怀。

　　今年8月底到9月初，11家三甲综合医院和工伤康复医院将在沈阳、北京、济南、上海、武汉、广州、成都、南京、杭州共9座城市发起义诊活动，由各地医疗专家为脊髓损伤患者提供面对面的诊疗与咨询。

　　9月5日，由中国残疾人联合会、北京新起点公益基金会、全国脊髓损伤者关爱行动共同组织的“国际脊髓损伤日”伤友榜样评选活动将拉开帷幕，旨在通过榜样的力量，激励更多脊髓损伤患者以阳光的心态和科学的健康管理重启生活。(完)